WILLKOMMEN

auf der Seite unserer Tochter Annalena!

Seit dem 26.03.2010 wissen wir, dass Annalena an Mukopolysaccharidose Typ IV A erkrankt ist. Mit dieser Homepage wollen wir ihren Weg dokumentieren und andere Betroffene erreichen. Auch uns als Eltern wird das aktive Arbeiten und Gestalten an dieser Seite helfen, die Diagnose zu verstehen und die alltäglichen Probleme der Krankheit zu meistern. Wir hoffen auf interessante Beiträge in unserem Gästebuch!


Wir kämpfen, gemeinsam mit anderen Betroffenen, um Aufklärung!

MPS muss früher erkannt werden! MPS muss heilbar sein!


HAPPY BIRTHDAY
24.11.2015

Wir wünschen Dir von Herzen alles Gute zu Deinem 14. Geburtstag, viel Freude, Glück und vor allem eine stabile Gesundheit!

Wir sind sehr stolz auf Dich!

 

Hallo, ich bin Annalena

und ich habe Mukopolysaccharidose Typ IV A. Meine Eltern führen mich systematisch an die Erkrankung und ihre Folgen heran. Schon viele Jahre bevor meine Eltern und ich die Diagnose erfuhren, ahnte ich, dass ich anders als andere Kinder bin. Es war in dieser Zeit schwierig den Erwachsenen dies glaubhaft zu machen. Ich hatte zu jener Zeit wirklich das Gefühl, dass mir nicht geglaubt wird. Ich konnte einfach nicht besser laufen und verspürte schon damals Schmerzen beim Laufen. Inzwischen bin ich eigentlich "erleichtert" darüber, dass meine Krankheit nun einen Namen hat.

Ich habe im November 2010 auf einer Familien- und Patientenkonferenz der MPS Gesellschaft in Wurzbach einige Betroffene und ihre Familien kennengelernt. Das Erlebnis ging sehr tief, war aufbauend aber auch sehr emotional. Dennoch, diese Erfahrung war sehr wichtig für mich!

 
 

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