05.02.2015 - Feierliche Eröffnung des Zentrums für seltende Erkrankungen (ZSE) in Wiesbaden,

Hallo liebe Besucher,

zur gestrigen Eröffnungsfeier des ZSE in Wiesbaden wurden wir von Frau Dr. Christina Lampe und Herrn Prof. Maurizio Scarpa eingeladen. Annalena war sogar in das feierliche Programm integriert und hat mit ihrer Geige vorgespielt.

Das war wirklich ein schöner Anlass für Annalena, nach langer Zeit der Abstinenz - was das Geigespielen betrifft, diese wieder "rauszukramen" und für einen Auftritt zu üben.

Vor der eigentlichen Eröffnungsfeier wurde noch ein kleines Interview mit uns aufgenommen.

Für Interessierte, die diesen Bericht noch einmal anhören möchten, einfach auf nachfolgenden Link klicken:

https://annalenaschulz.npage.de/get_file.php?id=28412912&vnr=757180

(Bericht vom 04.02.2015, Frau Andrea Bonhagen, HR Info)


02.09.2014 - Hallo liebe Besucher,

heute mal ein schöner Bericht aus der Thüringer Allgemeine vom 01.09.2014

Zum Anschauen einfach auf nachstehenden Link klicken:

http://weimar.thueringer-allgemeine.de/web/weimar/startseite/detail/-/specific/Annalena-aus-Weimar-leidet-an-seltener-Stoffwechselkrankheit-1027307525


22.07.2014 - Hallo liebe Besucher,

seit bald fast 2 Jahren haben wir hier nichts mehr eingetragen. Das hatte seine Gründe! Wir wollten die Medikamentenstudie zur Enzymersatztherapie bei Morbus Morquio und die Zulassung des Medikamentes nicht gefährden.

Inzwischen ist viel passiert! Seit April ist das Medikament Vimizim zugelassen. Das bedeutet für Annalena, dass sie nun auch die Infusion heimatnah machen kann und die wöchentlichen Fahrten nach Mainz ein Ende haben. Annalena wird zukünftig wieder 5 Tage in der Woche die Schule besuchen können. Wir sind alle sehr froh und glücklich, empfinden aber auch ein wenig Wehmut, weil wir in Mainz ganz liebenswerte Menschen kennen- und schätzengelernt haben!

Wir bedanken uns bei ALLEN für die tolle Unterstützung und wünschen Euch einen erlebnisreichen und erholsamen Sommer!

Bereits am 11.07.2014 war die 1. Infusion im Weimarer Sophien- und Hufelandklinikum. Die Schwestern und Ärzte sind wirklich seeehr nett und bemühen sich. Wir fühlen uns hier gut aufgehoben! Anbei ein Foto:

Versprochen! Ab jetzt wird hier wieder einiges passieren. Wir werden diese kleine Seite wieder so richtig aufleben lassen! smiley

Ganz herzliche Grüße, Mama, Papa, Arthur und Annalena


24.11.2012 - Hallo liebe Besucher,

heute ist mein Geburtstag und ich werde 11 Jahre alt. * Freu * cheeky

Eure Annalena


19.09.2012 - Liebe Besucher,

heute möchte ich Euch ein wenig von meinem Schulstart erzählen - eine aufregende Zeit.

Mami hatte vor Beginn des neuen Schuljahres viel mit organisieren und Anträge schreiben zu tun. Es hat sich gelohnt! Ich habe einen neuen Schulbegleiter, der übrigens mein Onkel ist (das ist so coollaugh) und einen Fahrdienst, der mich jeden Tag zur Schule und auch wieder nach Hause chauffiert. Mit meiner neuen Klasse am Gymnasium bin ich total glücklich und überhaupt, mit der Schule und den Lehrern klappt bisher alles prima. Unsere neue Klassenlehrerin ist seeehr nett. Meine Mitschüler haben mich sogar zur stellvertretenden Klassensprecherin gewählt - das macht mich ganz stolz!

In den ersten Tagen hatte ich ein paar Probleme mit Schülern aus anderen Klassen. Sie lästerten über meine Körpergröße und über mein Laufrad. Da war ich schon manchmal traurig. Am liebsten möchte ich ja das "Ding" in die Ecke werfen und ganz normal laufen können, wie gesunde Menschen. Das geht nun mal leider nicht. Mami sagt dann immer, dass die Schüler sich erst einmal daran gewöhnen müssen, ein Mädchen zu sehen, dass im Alter von 10 Jahren mit einem Laufrad auf dem Pausenhof unterwegs ist. DAS ist schließlich nicht alltäglich und ich soll es den Schülern erklären, warum ich auf das Laufrad angewiesen bin. Wie das nervt, immer soll ich alles erklären. Ich will ja eigentlich nur akzeptiert werden - und zwar so, wie ich bin: klein, mit Laufrad und einem auffälligen Gangbild!

ABER: Alles in allem bin ich wirklich sehr froh darüber, eine ganz normale Schule besuchen zu können!yes

Liebe Grüße, Eure Annalena


11.08.2012 - Endlich, heute war ich mal wieder Reiten

Nach einem Jahr Abstinenz war ich heute mal wieder Reiten.

Hippotherapie mit Mamas Freundin auf "Fee". Es war ein tolles Erlebnis und ich bin total glücklich. Danke Heidi und liebe Grüße, Annalena

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


06.07.2012 - Liebe treue Besucher,

das Schuljahr neigt sich dem Ende entgegen, eine aufgregende Zeit steht bevor:

Am 14.07.2012 feiert meine Klasse Grundschulabschlussfeier - wo wir auch ein kleines Programm aufführen - dann trennen sich unsere Wege. Einen großen Teil meiner lieben Klasse werde ich nicht mehr sehen. Das macht mich ein wenig traurig ... Im kommenden Schuljahr besuche ich dann das Humboldt-Gymnasium in Weimar. Das wird bestimmt ziemlich aufregend, viele neue Gesichter: neue Lehrer, neue Mitschüler, dann 1mal in der Woche nach Mainz - hoffentlich schaffe ich das alles und kann dem neuen Unterrichtsstoff folgen ? Mama, Papa, Oma oder Opa - je nachdem, wer gerade mit mir in Mainz ist - üben schon jetzt immer fleißig mit mir. Das nervt manchmal ganz schön ...

Derzeit plagt mich meine Schreibhand. Ich habe seit 1,5 Wochen Schreibverbot und die Ansage vom Arzt meine Hand absolut zu schonen. Das bedeutet auch, dass mir jemand das Schreiben abnehmen muss, hi hi hi - das sieht schon wirklich lustig aus in meinen Heften! Leider darf ich auch nicht Geige spielen. Das hatte auch zur Folge, dass ich einen Solo-Auftritt ausfallen lassen musste. In solchen Momenten verfluche ich diese Krankheit wirklich!

Es hilft aber nix, das Leben geht weiter - auch mit MPS !!!

Ich wünsche Euch allen eine erholsame Urlaubszeit, schönes Wetter und viele schöne Momente mit Euren Lieben. Kommt gesund wieder.

Liebe Grüße, Eure Annalena


28.05.2012 - Ein Lebenszeichen

Puuuh, also ich kann nicht sagen, dass es einfach ist - aber das haben wir auch nicht erwartet. Seit Februar fahren wir nun wöchentlich nach Mainz. Manchmal haben wir längere Aufenthalte - so wie jetzt. Da fahren Oma und Opa mit mir, da meine Ellis ja auch Arbeiten gehen müssen ... Nur gut, dass wir Oma un Opa haben!!! Dennoch, manchmal bin ich schon ein wenig "Lustlos", wenn es am Montagabend nach der Schule wieder heißt: in den Zug steigen und nach Mainz fahren! Mama und Papa haben dann ganz schön ihre Mühe mit mir ... Zugfahren empfinde ich nämlich als äußerst anstrengend und emotional belastend! Am Besten fühle ich mich, wenn ich am Dienstag wieder zu Hause bin ...

ABER: Ich weiß ja, warum wir diese Strapazen auf uns nehmen !!!

Ein kleiner Gruß an alle, die an mich denken ... Lieben Dank, Eure Annalena


29.02.2012 - Es hat geklappt!

Nun ist es so richtig offiziell. Ich bin ein Proband der Morbus Morquio - Studie!

Ab jetzt heißt es: 1x pro Woche nach Mainz. VG Annalena und Familie


17.02.2012 - Niemals die Hoffnung aufgeben!

Vergangene Woche (09.02./10.02.) waren Mama und Papa in Wolfsburg, um für Mama ein neues Auto abzuholen. Eines mit einem größeren Kofferraum und 4 Türen. Laufrad, Schulranzen, Gehstützen, die Sachen von meinem Bruder und dann noch der Einkauf - alles muss verstaut werden. Zudem gestaltete sich das Einsteigen für mich über die Fahrerseite bzw. Beifahrerseite nach hinten immer schwieriger. Jetzt fahren wir einen schicken Golf und ich kann die Türen sogar selber schließen, da diese nicht mehr so groß und schwer sind!

Als Mama und Papa gerade an der Tankstelle waren, kam der Anruf mit dem wohl niemand mehr gerechnet hätte. Frau Dr. Lampe aus der Mainzer Klinik teilte uns mit, dass die Phase 3 der Studie zur Enzymersatztherapie bei MPS IV A jetzt auch in Deutschland anlaufen kann.

Plötzlich muss alles ganz schnell gehen!

Es bleibt aber nicht viel Zeit (bis Ende Februar müssen alle Probanden aufgenommen sein) und leider können wir nur wenige Patienten aufnehmen (O-Ton Frau Dr. Lampe). Das Gefühlswirrwarr kann man nur sehr schwer erklären. Hier mal einige Stichworte: Organisation, Freude, Hoffnung, Arbeit, Schule, Termine ...

Aber eigentlich überwiegt nur die Freude und alles andere klärt sich, hoffentlich ...

Nächste Woche Montag fahren wir nach Mainz zum Screening und am 06.03. bekomme ich vielleicht meine 1. Infusion.

... und wisst Ihr was komisch ist? Genau in der Nacht bevor die Nachricht kam, habe ich davon geträumt ...

Niemals die Hoffnung aufgeben! Ganz liebe Grüße, Eure Annalena


02.01.2012- Hallo liebe, treue Besucher,

ich wünsche allen ein gutes Jahr 2012, eine große Portion Glück und viel Gesundheit!

Leider habe ich am 28.12.2011 erfahren, dass meine Schulbegleiterin schwer erkrankt ist. Liebe Nicole, Dir wünsche ich gute Besserung und eine rasche Genesung. Sei ganz herzlich gegrüßt, bald werde ich Dich im Krankenhaus besuchen kommen.


01.12.2011 - Ich bin traurig Weinend

... leider habe ich erfahren, dass meine liebe Uroma aus Freiberg gestorben ist ...

Ruhe in Frieden, Omi und ... "VERGISS UNS NICHT" ...


24.11.2011

*** Mein 10. Geburtstag ***


17.11.2011 - Eine wahre Überraschung ....

Heute muss ich Euch was erzählen:

Nachmittags nach der Schule fuhren wir meinen kleinen Bruder zu unseren Großeltern nach Sachsen. Er soll dort 4 Tage Urlaub machen. Ich war ein wenig neidisch - muss ich doch morgen wieder zur Schule ... Auf der "Rückfahrt" von Chemnitz nach Weimar schlief ich ein wenig, weil mir Papa versprach, dass ich dann abends "Alarm für Copra 11" schauen dürfe. Als ich aufwachte waren wir in einer Großstadt unterwegs, Weimar war es jedenfalls nicht. Papa erzählte irgendeinen Quatsch, sowas wie: dass das Navi verrückt spiele und er es wohl mal neu programieren müsse, häää? Mama sagte nichts. Auf einmal mussten die Ellis mal pullern und hielten auf einem Parkplatz, bei dem wir auch noch 5 € Parkgebühren bezahlen mussten!!! Ich glaubte, dass meine Eltern mich verkohlen wollten. Dann musste alles ganz schnell gehen, und das mit Gehstützen!!! Aussteigen, zügig über die Straße laufen, anstellen an einer langen Menschenschlange vor einer großen Halle - komisch, da stand irgendwas von "Leipzig Arena"??? Plötzlich wurden wir aus der Reihe gelotst und durften zum Nebeneingang eintreten. Der Mann in Leuchtweste mit der Aufschrift "Security" fragte nach unseren Karten. Seit wann braucht man Eintrittskarten zum PULLERNGEHEN? Mama platzten bald die Backen vor Lachen und Papa griff in seine Jackentasche und holte die RAMMSTEIN - Karten raus ...

Das war so cool von meinen Ellis. Heute früh wurde im Radio noch berichtet, dass RAMMSTEIN wieder auf Tour geht und schon alle Konzerte ausverkauft sind ... und nun saß ich selber, kaum fassbar aber wahrhaftig, in einem RAMMSTEIN - Konzert.

Es war ein unbeschreibliches Erlebnis - ein tolles (vorträgliches) Geburtstagsgeschenk. DANKE, Papa und Mama!!!


04.11.2011 - zurück aus Mainz - noch immer kein Enzym in Sicht ...

Hallo liebe Besucher, in den Herbstferien waren wir wieder 2 Tage im Rahmen der Morquio-Studie in der Mainzer Klinik. Annalena hat alle Tests toll gemeistert und auch die Blutabnahme gut überstanden (sogar ohne, dass Mama sich hat stechen lassen müssen)Zwinkernd.

Leider zieht sich der Beginn der Testphase 3 der Medikamentenstudie zur Enzymersatztherapie noch immer hin, so dass wir wohl erst Anfang nächsten Jahres auf den Start hoffen können. Manchmal macht dieses Warten und Hoffen traurig und es kommt wieder das Gefühl der Ungewissheit von damals auf - als wir noch auf der Suche nach einer Diagnose waren. Schließlich ist jeder Tag der vergeht, ein verlorener Tag. In solchen Momenten versuchen Mama + Papa ihre Gedanken zu "sammeln" und stärken sich einander und natürlich auch Annalena - der die Tragweite vermutlich noch gar nicht so bewußt ist.

Es gibt eben Dinge, die wir nicht ändern können. Das Hoffen geht weiter ...

Nach dem Klinikaufenthalt haben wir mit den Großeltern eine Woche Urlaub an unserer geliebten Mosel gemacht. Es waren tolle Tage, hatten wir doch bestes Fahrradfahrwetter und konnten die leckersten, zuckersüßesten Trauben naschen. Schaut mal, bekommt Ihr bei diesem Anblick nicht auch Appetit?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


16.09.2011 - letztes Wochenende in Gelsenkirchen:

25 Jahre MPS-Gesellschaft und 24. Familien- und Patientenkonferenz

- bewegend, emotional und dennoch aufbauend - Eine Welt, die nicht jeder versteht ...

Wir haben uns wieder austauschen können, viele Informationen über die aktuelle Forschung und zur Thematik MPS im Allgemeinen erhalten. Annalena hat sich sehr wohl gefühlt, denn Sie konnte sich mit "Gleichgesinnten" unterhalten. Sie war begeistert vom Kinderprogramm, von den wunderbaren Menschen und schloss viele neue Freundschaften.

Im nächsten Jahr kommen wir wieder, dann nach Wurzbach. Lächelnd

Annalena und Maria:

  

... schön, dass wir Dich kennenlernen konnten, Maria. Bis bald mal wieder!


26.08.2011 - Hallo liebe Besucher,

das neue Schuljahr hat begonnen und somit auch eine Vielzahl von Veränderungen für Annalena. Eine neue Klassenlehrerin und Schulleitung sowie eine Integrationshelferin für die tägliche Begleitung im Rahmen des Schulalltages, gestalten den Beginn der 4. Klasse für Annalena echt spannend. Alles muss sich einspielen. Organisatorisches muss geklärt werden. Wir sind auf einem guten Weg Lächelnd !


16.07.2011 - Liebe Besucher,

DANKE, dass Ihr uns treu seid und Annalenas HP so oft besucht! Am 01. Juli hatten wir einen Drehtermin für das ZDF. In diesem Bericht wird die Erkrankung Morbus Morquio vorgestellt. Sendetermin ist der 29.07.2011 im Vormittagsmagazin "Volle Kanne".

Wir hoffen, dass wir so einen weiteren Teil zur Aufklärungsarbeit beitragen können.


28.06.2011 - Hallo liebe Besucher,

am Freitag sind wir mal wieder in Mainz in der Villa Metabolica. Annalena hat ein straffes Untersuchungsprogramm vor sich und einen Drehtermin. Denn das ZDF hat uns angesprochen und möchte einen Beitrag über MPS, speziell Annalenas Geschichte im Morgenmagazin "Volle Kanne" berichten. Wir freuen uns und hoffen, dass wir viele Leute erreichen und auch so auf die Erkrankung aufmerksam machen können. Liebe Grüße Mama


14.05.2011 - Der Artikel über Annalenas Geschichte in der Thüringer Allgemeinen- anlässlich des Internationalen MPS - Tages am 15.05.2011

    kann hier nachgelesen werden   


am Samstag, den 30.04.2011, irgendwo in Sachsen Anhalt

... trafen wir uns mit Annette Weigel in ... Bad Kösen.

Annette, selbst an MPS Typ Morquio erkrankt, verweilt gerade in Bad Kösen zur Kur. Es war ein toller, erlebnisreicher und erholsamer Tag mit Dir, liebe Annette. Du bist ein ganz toller Mensch und verzauberst uns immer, wenn wir uns sehen, mit Deinem Charme. Wir haben Dich einfach lieb gewonnen. Bleib so, wie Du bist!


04.04.2011

Hallo liebe treue Leser,

heute muss Mama Euch einmal von unserem ganz tollen Wochenende erzählen. Nicht nur, dass das Wetter super war und der Frühling langsam einzukehren scheint ... Am letzten Wochenende trafen wir Lukas mit einer Freundin. Er ist auch an Morbus Morquio erkrankt. Für Annalena war es toll, dass sie sich austauschen konnte und sich plötzlich nicht mehr so alleine fühlte. Für uns Eltern war es schön, Annalena so glücklich zu sehn! Dieses Treffen hat sie unheimlich motiviert! Abends sagte Sie zu mir: "Mami, das war der schönste Tag in meinem Leben ..." DANKE Lukas und auch DANKE Heidi, dass Ihr bei uns wart! Bis bald ...

PS.: Die schönen Bilder von diesem Tag könnt Ihr auf der Fotogalerie - Bilder aus meinem Leben -  sehen.


06.03.2011

In diesem Artikel aus dem neusten Rundbrief der MPS Gesellschaft wird    "Das Warten auf die EET"   von MPS Familien beschrieben. Seht selbst ...


24.01.2011

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


20.12.2010

Liebe Besucher,

heute fand der Weihnachtsmarkt in der Grundschule Johannes Falk statt. Einer der Höhepunkte war unser Kuchenbasar, dessen Erlös sowie zusätzliche Spendengelder, der Gesellschaft für Mukopolysaccharidose (MPS) zugutekommen sollten. Gleichzeitig haben wir mit Infomaterial über diese sehr seltene, noch unheilbare Stoffwechselkrankheit informiert. Die Schülerinnen und Schüler aus meiner Klasse waren mit großem Eifer dabei, da auch sie mich persönlich unterstützen wollten. Der Erlös aus dem Kuchenbasar beträgt stolze 96,50 €. Eine kleine Sensation ist jedoch die Tatsache, dass 88,04 € als freiwillige Spenden eingenommen werden konnten. Somit beträgt der Gesamterlös dieser Aktion 184,54 €. Ich, Annalena, sage - auch im Namen meiner Mama und der Gesellschaft für MPS e.V.- allen Lehrern, Eltern und Mitschülern - DANKE! Es war ein toller Tag und jetzt gehe ich total erschöpft, aber glücklich ins Bett!!!


08.12.2010

Ich weiß, dass die Erkrankung doof ist und manchmal könnte ich einfach nur heulen, weil ich spüre, dass meine Beine im Laufe der Zeit schwächer werden. Das momentane Wetter erschwert mir derzeit auch die Fortbewegung mit meinem Laufrad. Aber was solls, ich will nicht jammern, denn mein Geist ist gesund und ich stecke voller Ideen! 

Am 20.12.2010 findet in unserer Schule ein Weihnachtsmarkt statt. Auf einer Familienkonferenz konnte ich andere Erkrankte kennenlernen, sah aber auch das Leid von MPS Kindern und deren Familien. Diese Erfahrung hat mich sehr berührt und mich darin bestärkt, die MPS Gesellschaft bei ihrer Arbeit zu unterstützen. Ich hatte die Idee, an diesem Tag mit meiner Klasse einen Kuchenbasar zu veranstalten und den Erlös für einen gemeinnützigen Zweck – und zwar der „Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen“ zu spenden. Damit schlagen wir zwei Fliegen mit einer Klappe: Wir informieren über die Erkrankung MPS und spenden gemeinnützig!


22.11.2010

Huhuuuu - nur noch 2mal schlafen, dann hab ich Geburtstag!!! 


19.11.2010 - Heute, vor 9 Jahren, war Entbindungstermin ...

Liebe Besucher,

am 5./6. November 2010 besuchten wir (Annalena, Papa und Mama) erstmalig die Familien- und Patientenkonferenz der MPS Gesellschaft in Wurzbach. Vor der Konferenz waren wir sehr unsicher und vorsichtig vor dem, was auf uns zukommen wird. Wir wollten uns langsam „herantasten“. Und so meldeten wir uns für 2 Tage als Tagesgäste für dieses Treffen an.

Die Stimmung, die Menschen, die Eindrücke - einfach das Erlebte insgesamt - haben uns sehr positiv berührt. Wir unterhielten uns mit Ärzten, erlebten sehr informative Veranstaltungen, nahmen an wirklich interessanten Workshops teil und lernten wunderbare Menschen kennen.

Mama überlegte sich lange Zeit, wie sie die Ereignisse auf dieser HP zusammenfassen könnte. Da erhielt sie am 8. November eine wundervolle Email von Annette. Annette, selbst an Morbus Morquio erkrankt, war uns an diesem Wochenende eine liebevolle Ansprechpartnerin und Zuhörerin zugleich. Mama bat sie um Erlaubnis die genannte Mail auf dieser Homepage veröffentlichen zu dürfen:

 

Liebe Astrid,


was für eine schöne Überraschung! Gerade entdeckte ich Deine Mail mit dem fröhlichen Foto von Dir und Annalena und freue mich sehr darüber. Allerherzlichsten Dank!

Deine lieben Zeilen lese ich mit großer Rührung, denn für mich war die Begegnung mit Euch Dreien nicht minder von Bedeutung! Du wirst es nicht glauben, aber es ist ganz seltsam, wenn ich eines der "Morquio-Kinder" kennen lerne, dann habe ich das Gefühl als blickte ich in meine eigene Kindheit zurück, sozusagen in einen Spiegel, in dem ich meine Vergangenheit wiederfinde. Diese kleinen und größer werdenden Sonnenscheine, deren Lebenswege gerade erst beginnen, die so Vieles noch vor sich haben - manches Schwere, manches Wunderbare - die strahlen in mein Herz und schenken mir Kraft in meinen Alltag zurückzukehren. So auch Annalena!!! Sie ist entzückend! So aufgeweckt, so natürlich und, ich glaube, sehr mutig! Sie weiß schon eine ganze Menge über MPS und ich habe in der kurzen Zeit, die ich mit ihr verbringen durfte, den Eindruck gewonnen, dass sie dieses Wissen, die Veränderung im Leben, die durch die Diagnose entsteht, auf ihre Weise in ihr Leben aufgenommen hat.- Verzeih, dass ist einfach schwierig auszudrücken, aber ich denke, Du verstehst wie ich es meine! - Doch das Wichtigste ist, Annalena hat in Euch beiden ganz großartige Eltern! Das Fundament von Liebe und Geborgenheit, das Familiennest, das wird ihr helfen, den Weg zu finden und zu gehen, den sie einmal gehen wird! Wir erwachsenen MPS-Patienten, sagen ja, dass sich die MPS-Kinder immer genau die Eltern aussuchen, die sie brauchen!!! Ich glaube, da ist etwas dran und man kann diesen Satz einfach so stehen lassen....


Es ist so tröstlich zu hören, dass Euch das Wochenende in Wurzbach eine tüchtige Portion Hoffnung und Vertrauen an die Zukunft mit nach Hause gegeben hat. Neben allen Auskünften, Ratschlägen, medizinischen Neuheiten, Entwicklungen in der Physiotherapie usw., liegt ja gerade in den persönlichen Begegnungen die enorme "Zauberkraft". Wie Du so treffend schreibst, man ist plötzlich nicht mehr allein mit MPS und das läßt die ganze Verzweiflung, die Ängste, die Warum-Fragen ein bisschen kleiner werden, gibt Trost in der Gemeinschaft und schenkt uns in den Momenten des Zusammensein auch so viel Fröhlichkeit und Lachen!!!

Deshalb, und es ist wirklich schade, dass Ihr den Samstagabend nicht auch noch mit uns verbringen konntet, sind die Zeiten des Ausgelassen seins, in denen mal alles von uns abfällt, so unendlich kostbar! Wir hatten zwei super Sängerinnen zu Gast, die den kompletten Abend total aufgemischt haben und mehr als die Hälfte zum Tanzen bewegt haben.... die ließen einfach nicht locker. Sogar ich habe alle meine Kräfte zusammengenommen und so gut es ging getanzt! Am Ende sangen alle "We are the World, we are the children..." von M.Jackson. Einige hatten sich auf der Bühne aufgereiht, untergehakt, umarmt, die anderen sangen von den Tischen aus mit. Es war so rührend, alle waren sich so unendlich nah..... ach, das geht mir jetzt noch ans Gemüt.


Gestern bin ich gut nach Hause gekommen... der Sonntag war aber gelaufen. Ich bin total müde gewesen, denn obwohl ich gegen halb eins ins Bett gekrochen war, konnte ich nicht einschlafen.... zu viele Gefühle tobten noch in mir und außerdem wummerten die Bässe von der Technomusik aus der Disko an der Bar bis nach zwei Uhr. Um sechs

Uhr morgens rumpelten die Kinder im Zimmer über mir bereits, sicher gut  ausgeschlafen, durch die Gegend. An meinen Schlaf war nun nicht mehr zu denken. Was solls, das gehört einfach dazu und so habe ich mich nachmittags ein bisschen ins Bett gekuschelt und dann gings auch wieder.
Heute nahm ich mir in weiser Voraussicht einen Urlaubstag, den ich gemütlich angehen ließ. Jetzt werde ich mal ins Städtchen fahren, .... und später zur Bobath-Therapie und gegen Abend zu Pilates aufbrechen. Und zwischendurch wandern meine Gedanken immer mal wieder nach Wurzbach und das wird noch eine ganze Weile so gehen....


 

Seid alle ganz ganz herzlich gegrüßt, besonders Annalena!!!

Vielen Dank Annette, für diese wunderbaren Zeilen!


03.11.2010

Guten Morgen liebe Besucher,

es freut mich Euch mitteilen zu können, dass Annalena jetzt einen Integrationshelfer zur Unterstützung für den Schulalltag bekommen hat. Andy, so heißt er, holt Annalena von der Schule ab, begeleitet sie zur Aula (in die 3. Etage) sowie zum Schulgarten - und Schwimmunterricht und fährt sie zu Wandertagen und anderweitigen Schulausfahrten.  Wir sind sehr froh, dass das so schnell geklappt hat!!!


21.10.2010

Am 11.10.2010 hatten wir unseren 2. Kliniktermin in Mainz. Dazu sind wir bereits am Sonntag zu meinem Cousin gefahren, der mit seiner Freundin Geraldine nur ca. 25 km von Mainz entfernt wohnt. Als Überraschung für Annalena besuchten wir Geraldines Pferd Santo. Ein Trakehner in schwarz und wunderschön. Annalena und er haben sich super verstanden. Osborn und Geraldine: Es war ein schöner Abend bei Euch beiden!

 

 

Annalena und Santo       

Am nächsten Tag hatten wir schon

8.30 Uhr in Mainz den ersten Termin zum SEP. Die Untersuchungsergebnisse stehen allerdings noch aus. Danach erfolgte ein Gespräch mit Frau Dr. Lampe und Herrn Dr. Reine (beides Ärzte der Villa Metabolica) und die Untersuchung von Annalenas Gesundheitszustand. Es ist zu erkennen, dass die kaputte Hüfte Annalena schwer zu schaffen macht. "Ihr Laufbild hat sich verschlechtert." meinte Frau Dr. Lampe, obwohl unsere Maus an diesem Tag recht gut drauf war. Der für Morquios empfindliche Halswirbelbereich ist nicht gesund, aber hinsichtlich der Gefahr einer Rückenmarksquetschung kann erst einmal Entwarnung gegeben werden. Dennoch sollte der Bereich 1mal im Jahr kontrolliert werden. Da Annalena in letzter Zeit über Schmerzen im Handgelenk der Schreibhand klagte, wurde ihr noch ein Rezept für eine Handschiene verschrieben, die sie zukünftig bei starker Beanspruchung tragen soll.

Das gesamte Team der Villa Metabolica war wieder super nett und hilfsbereit. Wir haben uns wieder sehr gut aufgehoben gefühlt!!! Vielen Dank!

Am gleichen Tag fuhren wir noch an die Mosel nach P(l)ünderich und trafen uns dort mit Oma und Opa aus Großschirma. Die Beiden haben sich sehr gefreut ein paar Tage mit ihren Enkeln zu erleben. Es waren wunderschöne, feuchte aber vor allem erlebnisreiche Tage zusammen. Und wir fahren mit euch wirklich gern noch einmal nach Klüsserath!!!

Derzeit macht Annalena noch ein paar Tage Urlaub bei Oma Puttkutsche und Opa Robert. Dort konnte sie schon ihre Cousine Dana treffen, die erst vor kurzer Zeit aus Amerika zurückgekehrt ist. Annalena hat sich schon so auf Dana gefreut. Sie war tagelang aufgeregt!!!

Morgen wird Mausi wieder zu Hause sein. Langsam kehrt dann wieder Alltag ein.

Wir halten Euch auf dem Laufenden, auch wenn die Abstände der Eintragungen manchmal etwas größer werden! Bis bald...


30.09.2010

Hallo Ihr Lieben,

wir sind gerade dabei für Annalena einen Integrationshelfer für den Schulalltag zu beantragen. Vor allem der Mittwoch gestaltet sich doch etwas schwierig, so was die Organistation betrifft. Momentan macht das Abholen von Schule, Hinbringen zum Schulgarten, Abholen vom Schulgarten, Hinbringen zum Schwimmen usw. die Oma, da Mama zu Hause bei Arthur ist und der zu dieser Zeit gerade seinen Mittagsschlaf hält. Es ist schon nicht einfach und wir sind wirklich froh, dass wir familiäre Unterstützung haben. Aber was ist mit Wandertagen, Unterrichtsgängen, Klassenfahrten? Wer trägt den Schulranzen? Fragen über Fragen und wir müssen Lösungen finden. Hoffentlich eine, die uns alle glücklich macht!?

Morgen fahren wir mit unseren langjährigen Freunden, wie an jedem 1. Oktoberwochenende, weg und wir freuen uns schon alle sehr darauf. Manche haben wir wirklich ein Jahr nicht gesehen! Nur unser Arhur ist krank...

Am  11.10.2010 ist wieder ein Klinikaufenthalt in Mainz geplant. Wir haben in Vorbereitung zu diesem Termin schon viele wichtige Untersuchungen absolviert (Hörtest, Augenarzt, MRT der HWS, Lungenfunktionsmessung). Bisher sind die Untersuchungsergebnisse unauffällig. Allerdings verkürzen sich die Wegstrecken von Mausi und Treppensteigen wird immer beschwerlicher... Über die Ergebnisse aus Mainz, werden wir nach unserem sich anschließendem Moselurlaub informieren. Bis dahin drücken wir alle ganz herzlich!!!

Übrigens hat Mami bald was ganz tolles mit dieser HP vor. Lasst Euch überraschen!


05.09.2010

Es gibt tolle Neuigkeiten!

Annalena ist seit Mai 2010 gewachsen und das super-mega-tolle 2 cm! Seit der Diagnose zählen wir jeden Zentimeter. Annalena hat sich auch richtig dolle gefreut.

Und noch was: Am Freitag, letzte Woche, wurde unsere kleine-große Maus von ihren Klassenkameraden zur Klassensprecherin gewählt. Sie war mächtig stolz und ging gleich richtig auf in ihrer neuen Rolle. Mama wurde sofort mit Fragen gelöchert, wie: Was muss ich denn da tun? Was sind meine Aufgaben? Sie beschloss aber gleich ganz pflichtbewusst, dass sie immer Rücksprache mit ihrer Freundin Clara, übrigens die Stellvertreterin, halten wird. Ich glaube, sie nimmt ihre Aufgabe sehr ernstLächelnd!


12.08.2010

Die Schule läuft seit dem 05.08.2010 in Thüringen wieder. Und so fand auch für Annalena die schöne Ferienzeit ein Ende. Mit viel Elan startete Annalena das Projekt 3. Klasse! Schließlich sollte sich nicht nur die Klassenstufe ändern. Auf Annalena warteten viele neue Eindrücke: Neue Lehrer, neue Fächer, neuer Hort, teilweise neue Mitschüler und das allerwichtigste war der neue Klassenraum. Dieser wurde nämlich auf Beantragung von Mama und Papa in das Erdgeschoss verlegt. Bis jetzt läuft alles super. Unsere Maus konnte ihre liebe Klassenlehrerin behalten und auch die neuen Schüler sind sehr nett und hilfsbereit. Allerdings müssen Mami und Papi noch das Hinbringen und Abholen zum bzw. vom Schulgartenunterricht - der Schulgarten liegt ca. 2 km weit von der Schule entfernt - organisieren. Gleiches betrifft auch den Schwimmunterricht. Puuuh, wenn Annalena nicht Oma und Opa hätte...Küssend


02.08.2010

Juhuu, 6 Wochen Ferien sind super!!! Allerdings gehen sie viel zu schnell vorbei. Doch ohne Mamis Organisationstalent und Omas und Opas Unterstützung wären die Ferien nie so schön gewesen. In der ersten Woche war ich bei meiner Gartenomi in Sachsen und konnte mit meiner kleinen Cousine Pauline spielen. In der zweiten Woche hatte Mami mich zu einem Theaterprojekt namens "Stellwerkdetektive" angemeldet. Das war total spannend, kreativ und anstrengend zugleich, aber wunderschön. Dort spielte ich eine Tante, die mit zwei weiteren Omas den Verbrechern auf der Spur war. Das Stück haben wir selbst geschrieben und auch die Requisiten eigens kreiert. Am Samstag danach gings gleich für zwei Wochen in den heiß ersehnten Familienurlaub an die Ostsee nach Alt Reddevitz auf Rügen. Wir hatten wunderbares Wetter, eine tolle Unterkunft und erlebten natürlich jeden Tag was anderes. Meine liebe Freundin Lea war mit ihren Eltern auch mit, die sogar dort heirateten. Leider, das haben Urlaube so an sich, gehen sie viel zu schnell zu Ende. Jedoch, es wartete ja noch eine Woche Urlaub mit Oma und Opa aus Großschirma (Sachsen) auf mich. Ich bin gleich, im Anschluß an den Ostseeurlaub, mit ihnen nach Bad Schandau in die Sächsische Schweiz gefahren. Die Beiden haben sich auch jeden Tag was tolles für mich ausgedacht, aber das allerschönste für mich war, wenn wir jeden zweiten Tag in die Therme gegangen sind. Dort konnte ich meiner "Allerlieblingswasserbeschäftigung", dem Tauchen, nachgehen! Es waren wunderschöne Ferien, aber wenn ich jetzt wieder nach Hause komme, muss ich mein Schulzeug vorbereitenLachend! Vorher geh ich aber noch schnell einen Tag zu Oma Puttkutsche und Opa Robert in den Garten. Die haben einen großen Pool, und was kann ich da machen...? Tschüüüüß, bis bald... gluck, gluck, gluck


21.06.2010

Heute muss ich Euch mal was berichten:

Vor 2 Wochen haben uns die Lehrer in unserer Schule gefragt, wer an einem Triathlon, einem Schulwettkampf, teilnehmen möchte. Sie erzählten etwas von Einzel- und Staffelwettkämpfen usw. ... Da hab ich mich einfach gemeldet. Meinen Lehrern stand ein großes Fragezeichen ins Gesicht geschrieben: "Du?" "Ja!" hab ich gesagt. "Fahrradfahren kann ich doch!" Okay, die Lehrer hatte ich damit überzeugt. Nun musste ich nur noch mit Mama und Papa reden. Das sollte kein Problem sein, die fanden die Idee einer Teilnahme meinerseits am Triathlon total cool und erlaubten mir dies sofort.

Heute war Tag X - unser Triathlonwettkampf! Ich war total aufgeregt und hoffte, dass Mami es auch noch rechtzeitig ins Schwanseebad Weimar (Wettkampfstätte) schaffen würde... Eine halbe Stunde vor dem Start traf Mami ein. Schön! Allerdings standen ihr die Sorgenfalten ins Gesicht geschrieben. Bestimmt hatte sie Angst, dass ich in dem Gedränge stürzen könnte oder so?! Dann fiel der Startschuss für die Schwimmer, jetzt konnte es nicht mehr lange dauern. Kurz danach sah ich meine Teamkameradin auf mich zulaufen. Ich schnappte mein Fahrrad, sie klatschte mich ab und dann gings los. Mami hat mich angefeuert: "Zieh, Annalena, zieh - du schaffst es!!!" Ich radelte um mein Leben und übergab nach 700m an unsere Läuferin und zwar nicht als Letzte!!! Ich war platt, glücklich und ein wenig traurig zugleich. Wollte ich doch mit meinem Team aufs "Treppchen" steigen! Mami drückte mich und sah mich mit glücklichen Augen an. Ich glaube, sie war stolz auf mich und froh, super froh, dass alles gut ging! Sie sagte mir, dass ich eine ganz Große bin, auch wenn ich nicht mit meinen Mädels da oben stehe...:-) Am Ende war ich dennoch froh. Schließlich konnte ich heute einen Tag erleben, fast wie ein ganz "gesundes" Mädchen... Ich packe das Erlebnis ein und nehme es mit...


Am Samstag, dem 12. Juni 2010 war es endlich so weit:

Annalena konnte nach 5 Monaten Zwangspause wieder einmal reiten...

Es war einfach unbeschreiblich, Annalena so strahlen zu sehen

Annalana und Ihre Peggy!!!

In diesem Zusammenhang möchten wir uns ganz herzlich bei Familie Fiala und ihren Mitarbeitern vom Reiterhof Fiala in Hopfgarten bedanken, die Annalena ein Reiten auf Peggy - übrigens dem zweitältesten Pferd Thüringens - jederzeit ermöglichen! Vielen Dank!!!

Weitere Bilder findet ihr in der Fotogalerie...


24.05.2010

Nun wollen wir mal berichten, wie es in Mainz in der Stoffwechselklinik war:

Sehr herzlich sind wir am Dienstag morgen um 9.00 Uhr in der Klinik empfangen worden und hatten gleich zu Beginn das Gefühl, wirklich verstanden zu werden. Natürlich jagte ein Arzttermin den nächsten, aber das nahmen wir in Kauf. Nun, Annalena bekam Einlagen für ihr Schuhwerk verschrieben - die über Nacht im  Sanitätshaus Lammert angefertigt wurden - und eine Halskrause, damit ihr Halswirbelbereich beim Reiten gestützt wird. Somit darf Annalena wieder reiten, allerdings nur am geführten Pferd. Bei einem nächsten Termin in Mainz (in einem halben Jahr) wird ein MRT vom Halswirbelbereich veranlasst, um den genauen Zustand der Halswirbelsäule zu klären. Die Ärzte in Mainz bemühen sich derzeit auch um ein Schlingentischset und eine Traktionshose für unsere Maus. Bei einem anderem Morquiopatienten soll dies recht gute Erfolge erzielt haben. Und Annalena ist seit Januar wieder gewachsen und wurde  mit ihren 1,20 m von den Schwestern und Ärzten als "Morquioriese" bezeichnet - was wir unheimlich süß fandenZwinkernd.

Annalena ist nun Teilnehmer der Studie für eine Enzymersatztherapie für MPS Typ IV Patienten und hofft nun gemeinsam mit ihren Eltern und ihrem Brüderchen, dass das Medikament bald auf den Markt kommt!


15.05.2010

Anlässlich des "Internationalen MPS - Tages" wurde ein Artikel über unsere "Odyssee durch Deutschlands Kliniken" in der "Thüringer Allgemeinen" veröffentlicht. Wenn Ihr Interesse habt, dann schaut doch mal rein: "Mir habt Ihr nicht geglaubt!"


06.05.2010

Am 10. Mai fahren wir in die Stoffwechselklinik nach Mainz (Villa Metabolica). Wir sind schon ganz gespannt und hoffen endlich an Ärzte zu geraten, die sich - mit entsprechender Erfahrung und Kenntnisse über Annalenas Krankheit - unser annehmen und dass der Ärztemarathon ein Ende hat!

Im Anschluss an den Klinikaufenthalt, werden wir einen Kurzurlaub an unsere geliebte Mosel machen. Die paar Tage Ruhe werden uns allen gut tunLachend!


03.05.2010

Seit dem 30.04.2010 besitzt Annalena einen Schwerbehindertenausweis mit einem Behinderungsgrad von 70.