Das ist zwar nicht von mir, aber man könnte es nicht besser beschreiben:

„Ich werde oft gefragt, wie es ist, ein „behindertes“ Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:

Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht’s. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: „Willkommen in Holland.“ – „Holland?!? Was meinen Sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!“

Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat auch Tulpen, Holland hat sogar Rembrandts. Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: „Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant.“ Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend. Aber, wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können.“


Die Gedanken von Eltern sind stets bei den eigenen Kindern. Gerade, wenn sie erfahren, dass eines der Kinder an einer unheilbaren Krankheit leidet und diese Krankheit in ihrem Verlauf den Körper immer mehr schwächt, die Lebensqualität stark beeinträchtigt und - ja - das Leben verkürzt... Dies ist für Eltern ein schwerer Schlag, den es zu realisieren gilt! Und ich möchte wirklich die Eltern erleben, die solch eine Diagnose nicht aus der Bahn wirft!!!

Dennoch ist es wichtig nach vorn zu schauen! Das Leben geht weiter, für uns, für Annalena - einfach immer weiter...

Nach einiger Zeit haben wir die Diagnose realisiert, angenommen und verstanden. Und wir haben gelernt - wahrhaftig viel gelernt - über Menschen und dass, was wirklich wichtig ist im Leben! Wir wollen nicht von jedem verstanden oder mitleidig beäugt werden, denn wir haben uns in der vergangenen Zeit einen Weg gebaut, der es uns ermöglicht, gut mit MPS Typ IV A leben zu können!

Heute möchte Mami ein DANKESCHÖN an alle, die uns in der vergangenen Zeit stets eine große Unterstützung waren, und es auch immer noch sind, übermitteln. Es gibt in unserem Umkreis so viele liebe Menschen, die uns stets zur Seite stehen: die liebsten Omas und Opas der Welt, liebe Freunde, Frau Hoffmann (Physiotherapeutin), einen verständnisvollen Kinderarzt und ein super nettes Spezialistenteam in Mainz - allen voran Frau Dr. Lampe, Andy (Annalenas Integrationshelfer), Annalenas Klassenlehrerin und natürlich auch die gesamte Klasse 3c. Weiterhin sind da noch Frau Baum, von der MPS Gesellschaft, die gerade in der Anfangszeit für Mami eine wichtige Ansprechpartnerin war und die lieben, netten MPSler sowie ihre Familien, die wir im vergangenen Jahr kennenlernen durften.

Herzlichen Dank an dieser Stelle an alle! Ihr habt einen großen Anteil daran, dass es uns heute gut geht und wir Annalena jeden Tag aufs Neue stärken können!

Mami und Papi, Arthur und natürlich Annalena;  21. Februar, 2011


Viele Gedanken kreisen Mama im Kopf umher. Auf's und Ab's bestimmen meine Gefühlswelt. Was kann ich noch tun? Wie kann ich dich stützen, behüten und auf die Welt, das Leben, vorbereiten? Was erwartet uns? Nicht an die Zukunft denken. Den Tag genießen, mit all seinen Tücken. Dich festhalten und wärmen. Stark sein, ich muss stark sein, damit Du stark sein kannst!

In unendlicher Liebe, Mami


Heute möchte Mami Euch mal das Lied von Wolfsheim "Kein Weg zurück" vorstellen. Viele von Euch werden es schon kennen. Zur Hochzeit von Mama und Papa wurde dieses Lied auch gespielt. Es passte damals zu gut zu diesem Moment, diesem "Akt", einfach zur gemeinsamen Geschichte.

Und heute? Heute Nacht hatte Mama eine Eingebung: Dieses schöne Lied passt auch zu Annalenas Geschichte! Es stimmt nicht nur ein wenig traurig. Nein, es weckt auch Hoffnung und es sagt aus, Gegebenheiten zu akzeptieren und  einfach anzupacken: Annalena, Du wirst Dein Leben meistern und DEINEN Weg gehen!!!

100 000 Küsschen, Mama und Papa 


Dieses Gedicht schrieb Mama auf, als Annalena gerade in einer Phase war, in der einige Schüler ihrer Schule aus fremden Klassen über sie lästerten. Es machte sie so traurig und wir hatten wirklich viel Aufbauarbeit zu leisten. Heute hat sie in der Schule immer 2 - 3 Exemplare dieses Gedichtes bei sich und wenn ein Mitschüler lästert, drückt Annalena ihm dieses Gedicht in die Hand. Ob wir somit wirklich etwas bewirken können wissen wir nicht, aber Annalena weiß so genau: meine Eltern denken an mich und sind immer für mich da!

An dieser Stelle müssen wir uns bei Annalenas Mitschülern aus ihrer Klasse bedanken. Sie sind immer für sie da und helfen ihr, wo sie nur können! Vielen Dank!